Azi în București: Maraton Învinge Dravet! Start!

Transmitem mesajul Asociației pentru Dravet și Alte Epilepsii Rare:

”Sport pentru copiii cu epilepsie

Dacă sunteţi pasionaţi de zumba, kangoo jumps sau spinning, weekendul acesta puteţi să alegeţi să faceţi aerobic în beneficiul copiilor cu epilepsii rare din România. Un maraton sportiv cu intrare liberă va avea loc sâmbătă, 6 octombrie, în Parcul Herăstrău, pe durata a aproximativ cinci ore.

La evenimentul organizat de Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, unii dintre cei mai cunoscuţi instructori de la cluburile de fitness din Bucureşti îi vor antrena pe participanţi pe Pajiştea Pescăruş. Pe lângă activităţile deja menţionate, vor mai fi clase de kempo, rebound şi port de bras, dar şi muzică live. Mai mulţi artişti, printre care şi formaţia Alb Negru, vor susţine recitaluri şi discursuri de susţinere a familiilor afectate.

De asemenea, evenimentul va include şi un mini-maraton, cu jocuri şi ateliere pentru copii, dar şi un bazar cu obiecte handmade mov - culoarea simbol a luptei împotriva epilepsiei.

Reprezentanţii asociaţiei vor povesti despre proiectele pe care le au pentru a susţine familiile afectate de forme rare de epilepsie, cum ar fi creşterea accesului la medicaţia specifică şi compensarea acesteia, precum şi creşterea gradului de cunoaştere a bolii, astfel încât copiii bolnavi să poată fi diagnosticaţi şi trataţi corect.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai rare forme de epilepsie. Debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Cauza asociaţiei va fi susţinută şi în cadrul Maratonului Internaţional al Bucureştiului, care se desfăşoară duminică, de o echipă de peste 200 de alergători din partea firmei de audit şi consultanţă PwC România. Printre aceştia se numără angajaţi şi parteneri ai PwC România, dar şi prieteni, copii ai angajaţilor şi clienţi invitaţi să alerge la cele cinci probe ale competiţiei (proba de maraton, cea de semi-maraton, proba de ştafetă, cursa populară de 4 kilometri şi cursa rezervată copiilor).

„Copiii Dravet sunt supuşi unui maraton de crize epileptice, iar lupta lor pentru viaţă este mereu contra cronometru. O criză se poate declanşa în orice moment, zi sau noapte. Tocmai de aceea, am ales să asociem această luptă a noastră cu sportul, simbolul vieţii sănătoase... exact ceea ce ne dorim noi!”, a declarat Adela Chirică, preşedintele Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare."

Așadar vă recomandăm ca astăzi, sâmbătă, 6 octombrie, să vă petreceți după-amiaza în Parcul Herăstrău. În schimbul unor donații puteți primi multe obiecte care reflectă imaginea Asociației. Simbolul mondial al Sindromului Dravet este fluturașul mov, așa că puteți primi mâine în Herăstrău, în schimbul donației dumneavoastră și un Spumant de baie organic Body Bootique, care ni s-a părut că se potrivește perfect temei: